복지부, 희귀질환 거점센터 전국 11곳으로 늘려
복지부, 희귀질환 거점센터 전국 11곳으로 늘려
  • 이수연 기자
  • 승인 2019.02.01 11:41
  • 호수 656
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환자 병원 찾아 헤매지 않게… 서울대병원을 중앙센터로

희귀질환자가 희귀질환에 대한 정보와 전문가 부족 등으로 여러 병원을 전전하며 방황하는 일이 줄어들 것으로 보인다.

보건복지부는 올해 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대, 강화한다고 1월 30일 밝혔다.

권역별 거점센터를 기존 4곳(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)에서 11곳(중앙 1곳, 권역 10곳)으로 늘린다.

거점센터는 서울대병원, 인하대병원, 아주대병원, 충남대병원, 충북대병원, 칠곡경북대병원, 인제대부산백병원, 양산부산대병원, 화순전남대병원, 전북대병원, 제주한라병원 등이다. 특히 서울대병원을 희귀질환 중앙지원센터로 신규 지정해 운영한다.

중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료와 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 사업을 적극적으로 펼칠 수 있게 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계 구축 등을 통해 희귀질환자와 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.


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