대한류마티스학회가 주최한 류마티스 관절염에 대한 인식증진 공공캠페인 개막식이 3월 4일 서울 청담동 갤러리 더 스페이스에서 열렸다.

이날 행사에는 민주노동당 곽정숙 의원, 대한류마티스학회 이수곤 이사장·정덕환 회장, 홍보대사인 배우 김래원, 구족화가 김성애, 네 손가락의 피아니스트로 유명한 이희아 등을 비롯해 류마티스 환우로 구성된 연주자들이 100여명의 참석자들과 공연을 함께 했다.

민주 노동당 곽정숙 의원은 축사을 통해 “나도 류마티스를 앓은 경험이 있고, 20년째 류마티스를 앓고 있는 사람과 함께 살고 있다”며 “류마티스 환자들의 고통을 누구보다 잘 알고 있는 사람으로서 정부가 의료보험의 공공성 보장을 확대하고 주치의 제도를 정착시킬 수 있도록 최선을 다할 것”이라고 밝혔다.

이수곤 대한류마티스학회 이사장(연세의대 류마티스 내과)은 인사말을 통해 “류마티스 관절염은 치료시기를 놓치면 영구적인 장애를 낳을 수 있는 심각한 질환이지만 조기에 발견해 적극적으로 치료한다면 피해를 최소화 할 수 있다”며 “이번 행사를 통해 여성 류마티스 환자들이 희망을 가지고 사회적 관심과 공감대를 형성할 수 있기를 바란다.”고 말했다.

정덕환 대한류마티스학회 회장도 개회사를 통해 “류마티스는 의사, 환우, 가족, 정책, 제약의 5위 일체가 돼 치료에 전력을 기울여야 하는 질환”이라며 “모두의 합심으로 류마티스 환우회가 없어질 날까지 최선을 다하자”고 말했다.

2부로 마련된 ‘희망공감 미니콘서트’에서는 류마티스 환자와 가족들로 구성된 공연 팀이 음악회를 열어 ‘아워웨이’(our way) ‘젓가락 행진곡’ ‘새봄의 멋진 날에’ ‘피가로의 결혼’ 등을 선보였다.

연주자로 나선 피아니스트 이희아 씨는 캐논 변주곡을 연주한 뒤 “두 돌을 맞은 여류사랑 캠페인에 참석해 너무 기쁘며, 후원해 주신 모든 분들께 감사드린다”고 말했다.

또 “내가 비록 류마티스로 인해 몸이 불편하다고 해서 모든 기능을 잃은 것은 아니다”며 “할 수 있는 자신만의 재능을 가꿔 희망을 주는 삶을 살 수 있도록 모두가 노력하자”고 밝게 웃었다.

스물일곱 젊은 새댁에게 찾아 온 류마티스로 인해 죽음을 생각할 정도로 고통의 나날을 보내야 했던 화가 김성애(62)씨는 가난 때문에 어릴 쩍 포기해야 했던 화가의 꿈을 오히려 류마티스를 앓으면서 이룰 수 있었다. 30살 무렵에는 전신장애를 가져올 정도로 악화됐지만 꾸준한 치료로 많이 호전될 수 있었다, 비록 두 손을 쓰지 못해 입으로 붓을 물어야 했지만 장애는 오히려 김성애 화가에게 굳은 의지를 가져다 주었다.


올해로 2회째를 맞이한 이번 행사는 미술품 전시와 음악공연을 비롯해 유명인사들의 기증품 등을 공매한다. 수익금은 대한류마티스학회 및 환우회인 ‘펭귄회’ 등에서 류마티스 환우를 위한 지원금으로 쓰일 예정이다.

패션디자이너 이상봉, 한복디자이너 박술녀, 만화가 김수정, 구족화가 김성애, 현숙·태진아·소녀시대 등 유명 가수와 문화계 인사들이 기증한 공매품은 일반인에게도 판매하고 그 수익금은 류마티스 환우모임인 펭귄회와 대한류마티스학회에 전달할 예정이다.


통상 우리나라 인구의 1% 정도가 걸린다는 류마티스는 몸속의 면역세포가 자신의 관절을 공격해 발생하는 자가면역질환이다. 골관절염과 혼동하기 쉬우나 통증과 합병증이 심하고 빨리 치료받지 않으면 관절 변형은 물론 다른 장기에까지 심각한 손상을 초래할 수 있어 면밀한 주의가 필요하다. 통상 여성에게 많이 발병하며 중고령으로 넘어갈수록 여성환자가 급증해 ‘어머니 병’이라고 불리기도 한다.

이번 행사는 3월 10일까지 계속되며 일반인도 무료로 관람하고 작품을 구매할 수 있다.

문의 : 여류사랑 사무국 02-318-8672.

함문식 기자 moon@100ssd.co.kr